正視 ── 重新認識自閉症

從2008年起，聯合國將每年的4月2日訂為 “世界提高自閉症意識日” (World Autism Awareness Day)，以強調必須幫助改善自閉症患者的生活質量，這樣他們才能作為社會的一個組成部份過上充實而有意義的生活。一直以來，筆者對自閉症患者的印象是他們比較內向和不喜歡和外界溝通，偶然下近期在網絡上看到一段由國際自閉症協會 (NAS) 拍攝的短片，該短片讓大家以一個跟媽媽走進商場的自閉症男孩的角度看世界，體驗其面對周圍環境大量刺激時的感受，引起筆者的好奇而查找一些相關文章，才發現自閉症跟筆者一直所認知的很不同。因此，今期ZA誌邀請到澳門自閉症協會的陳筱曼理事長及協會會員MAX媽媽接受訪問，讓大眾一起認識自閉症。

https://www.youtube.com/watch?v=Lr4_dOorquQ

自閉症是甚麼？

自閉症 (Autism) 為一種腦部因發育障礙所導致的疾病，其特徵是情緒表達困難、社交互動障礙、語言和非語言的溝通有問題等。自閉症的病因仍然不確定，很多研究人員懷疑自閉症是由基因控制，再由環境因素觸發。自閉症的病徵眾多但因人而異，程度也可由完全不能自我照料，或得治療後與其他人無異，甚至十分輕微而不被察覺。

陳筱曼表示讓大眾認識及正視自閉症很重要，她說：“父母要多觀察自己的小孩，如果小孩有自閉症的傾向，約在1歳至歳半時已可觀察到一些非口語的徵兆，若能及早發現並作跟進治療，能大大提升其自理能力並增加正常入學的機會。另外，更重要的是，若父母發現子女有自閉症的徵兆，千萬不要因害怕自己的小孩被歧視而逃避，否則便會錯過0至6歲的黃金治療期。”

事實上，很多時自閉症個案是當小孩3歲考幼稚園入學試時，因家長察覺自己小孩的發展跟其他小孩不同，或未能成功被學校錄取才被發現及求助，但這時已錯過了第一階段0至3歲的治療黃金期。其次第二段個案發現高峰期是小孩6歲入讀小學時，這些小朋友最初順利入讀幼稚園，但進入小學階段後，由於課業増加，自閉症的徵象便較明顯顯露出來，但這時也已錯過了0至6歲的治療黃金期，日後需要花更多的時間及精力作治療。

那具自閉症的小孩他們會有怎樣的特徵能加以察覺？陳筱曼解釋：“自閉症兒童通常會有一項或多項的病徵，如伴隨讀寫障礙、感統問題、注意力不足、過度活躍、過敏性體質或抵抗力差等，其中對食物 ‘不耐性’ 過敏性體質可透過血液檢測找出致敏源，並注意飲食習慣，減低因敏感而引致的身體不適，從而令其情緒及專注度更穩定。因為當小朋友身體不適時，由於言語上未能準確表逹，因此會將情緒在行為上表現出來。而其他的問題或障礙則需要按不同情況接受語言治療、物理治療、職業治療或心理治療等。”

自閉症在澳門

現時在澳門，兒科的保健醫生一般只為兒童作身體的評估，而沒有智力方面的評估，這樣或會錯過察覺嬰幼兒具有自閉症傾向的黃金期。陳筱曼回憶約在6年前，若家長發現小孩有自閉症傾向，需要主動向衛生局申請做評估，排期時間可達兩年，評估後如果確定小孩具自閉症，需進行跟進治療但則需再度排期。而政府又會按照小孩的年齡，分為0至3歲屬衛生局負責，3歲以上則為教青暨青年局負責，這樣來來回回的時間便可能錯過了治療的黃金期。雖然現時衛生局的輪候時間已大為縮短，但她表示仍需等候至少一年，“雖然是一年的時間，但對於小朋友的治療來說影響卻很大！” 她感慨地說。“雖然可以到澳門的私家醫院進行評估，但收費高昂。反觀如鄰埠香港則早於1979年開設了首間評估中心，而育嬰院自幼兒半歲時便提供相關的服務，另有一些私營機構如協康會、保良局等也提供評估服務，收費也相對合理。”

為此，她表示自2013年澳門自閉症協會便在不同場合提出意見，多次爭取，成果終於開始實現。特區政府已踏出了第一步，於今年6月1日正式啟用兒童綜合評估中心，中心內設有各項設施，包括：社會工作服務室、教育安置評估室、醫學評估室、心智發展評估室、語言治療室、職業治療室、聽力篩查室及母乳餵哺室等診室。並按兒童不同的年齡，分別由托兒所、學校通報或自行前往衛生中心，由所屬衛生中心初步評估後轉介，或經社工局、教育暨青年局或衛生局轉介。因此，相信中心的設立可以大大縮短輪候評估時間，而陳筱曼也呼籲家長們要多提出意見，及多出席相關的諮詢會議為子女發聲，期望協會與家長一同努力完善中心未來的服務。（編按：由於截穚時未有該中心更詳細的官方資料，有關兒童綜合評估中心詳情可參考：http://www.macaodaily.com/html/2016-06/01/content_1095280.htm）

讀者可能會問那在澳門有多少為自閉症的患者？其實暫時並沒有相關的官方數字，但可從一些側面的數據作說明。根據報章報導，教青局教育心理輔導暨特殊教育中心主任周佩玲表示，2015/2016學年約有900多名融合生，小班及特殊教育學生約有700名，而至今年5月份經評估後有280名需要治療服務，當中有32名學生需要兩種或以上的治療服務。

事實上，對於有發展障礙的孩童，在不同的治療中，需要接受語言治療的比例較高。陳筱曼引述報章報導表示，因應語言治療師較缺乏，政府近年在相關範疇下了不少功夫，例如採取語言人員訓練概念，給學校老師及輔導員參與138小時的課程後，讓他們可以執行語言訓練工作，並計劃在本澳大專院校開辦語言治療課程。

然而，陳也轉述一些家長的擔憂，因接受138小時課程的語言訓練員和接受四年高等教育的語言治療師的專業知識始終有分別，而兒童治療黃金期有限，擔心對小孩的治療有所影響。而據稱一些語言治療訓練員在公開場合亦反映面對相關工作時感到應用的知識不足而有所壓力。礙於現時澳門合資格的語言治療師只有27名，而澳門語言治療師協會預計到2020年語言治療師也僅增至40名，陳提議：“可考慮為從事受過語言治療的訓練員進行評估測試，符合資格的才從事相關工作，並與語言治療師協會合作，以一位語言治療師輔助幾位語言訓練員的方式運作，達致更佳的效果。”

小改變，大幫忙

除了硬件的配套外，陳筱曼建議應該加強警察、前線醫護人員及托兒所前線工作人員對自閉症的認識，“當警察在社區發現情緒行為有異的人時 (可能是自閉症患者)，將能有更好的方法應對；前線醫護人員遇到自閉症患者求診時，能更好安撫他們的情緒，縮短處理時間，這樣對病人和機構運作均有好處，如香港針對這方面已設有專門的醫療中心，而外國甚至能提供上門的跟進治療；若托兒所前線具這方面的知識，有利更早期發現患有自閉症的小孩，而不單純以為他們是性格佻皮，當然，若澳門能效法融合學校機制，幫助具能力機構開設融合托兒所則更為理想。”

另一方面，其實現時一些政策或措施的小改變也能很大地幫助自閉症患者和他們的家長，例如現時社會工作局會為中度至重度的自閉症人士發出殘疾評估登記證，但對於輕度自閉症患者則不一定發出有關證明，陳筱曼認為其實輕度自閉症人士也需要有關證明，以便於他們在辦理政府服務等情況能得到適當的照顧。而MAX媽媽也補充另外一個較具迫切需要的是殘疾人士留用車位的問題，“由於現時澳門的殘疾人士留用車位只提供予持車牌及汽車的殘疾人士使用，但不少具自閉症的兒童也因身體障礙而需輪椅出行，也有部分因情緒問題不能長時間停留某一地方，我們也明白現時澳門車位供應相當緊張，增加街道的專用停車位可能性較低，但是否可考慮把醫院、公眾停車場或現時路邊的殘疾人士留用車位的適用範圍擴展至給予自閉症患者的家長/照料者使用 (當然是在與自閉症患者同行時才能使用)”。原來MAX媽媽在這方面也作了一些研究，了解到在台灣早已把 “身心障礙者專用停車位擴展至身心障礙者本人或載送之同一戶籍家屬領有行車執照及駕執照者等人士”。而香港運輸署亦於2013年9月30日至2014年3月31日進行擴大 “司機接載殘疾人士泊車證明書” 的試驗計劃，且由於試驗計劃效果理想便於2014年4月1日正式實施有關安排，即持有該泊車證書的指定司機在接載行動不便的親屬及非親屬人士時，可使用運輸署轄下政府多層停車場的殘疾人士專用泊車位。

根據聯合國資料顯示，“自閉症成人中超過80%無業或才能沒有得到充分施展，因此不能在社會中扮演積極角色。研究表明，僱主忽略了一些自閉症人群比普通人群更強的能力，例如：圖案識別能力與對細節的關注能力。要釋放自閉症人群潛能，適當的職業培訓與支援必不可少。” 事實上，自閉症人士的智力沒有問題，他們有些更加擁有高智商和特殊的才能，因此正如理事長形容，若加大對自閉症早期治療的資源投放，就好像一個正三角型般，由於自閉症兒童及早接受跟進治療，提高了他們的語言能力、社交能力等，當他們長大後便能融入社會，並能減少眾多可能被誘發的社會問題。相反，若果早期不去正視，待兒童長大後問題逐步浮現，社會便需要投放更多的資源照顧他們，就好像一個倒轉三角型，社會成本只會越來越高。

從前很多人認為自閉症兒童因為有溝通上的問題，往往感覺他們像外星人一樣遙遠，但現在我們認為他們只是新的族裔，他們擁有不一樣的文化氣質，當他們學習到我們的文化，一旦解決了大家在溝通上的障礙，雙方經過了解後，大家就會發現他們的長處及純真的一面。他們其實是非常優秀的一群，只是在能力上有不同的表現，無論任何程度及年齡的自閉症人士，他們當中或包括藝術家、音樂家、作家、科學家等，正以不同的身份在這世界上與我們共同生活着！

澳門自閉症協會簡介

澳門自閉症協會由2012年成立以來，持續舉辧不同講座、訓練課程和親子活動等等，並於2016年2月20日舉辦了 “自閉症嘉年華2016”，及4月2日 “國際自閉症關懷日”，協會未來計劃開設自閉症教育專業系列課程，增加坊間音樂學校/中心導師及繪畫導師等對自閉症的認識，提升其面對自閉症學生的能力和技巧，讓自閉症兒童有機會發揮其音樂或繪畫的天份。同時也計劃為家長開設各類溝通訓練技巧課程，讓家長學習不同治療技巧並將其滲入日常生活中，逐步提升與自閉症孩子的溝通能力。

2016自閉症嘉年華特輯(影片)
https://www.facebook.com/macaucabletv/videos/10153922814904584/?__mref=message_bubble

澳門自閉症協會專頁
https://www.facebook.com/MacauAutism/

採訪：Cofuney、伯頓、Diana、Ken Ho
撰文：Cofuney
攝影：Tim’s photography
設計：翼

部分相片由受訪者提供。